Experiences of family members of children diagnosed with autism spectrum disorder

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dc.contributor.authorMagalhães, Juliana Macêdo
dc.contributor.authorRodrigues, Thalia Alves
dc.contributor.authorRêgo Neta, Marly Marques
dc.contributor.authorDamasceno, Carolinne Kilcia Carvalho Sena
dc.contributor.authorSousa, Kayo Henrique Jardel Feitosa
dc.contributor.authorArisawa, Emília Ângela Lo Schiavo
dc.date.accessioned2025-05-10T00:35:39Z
dc.date.available2025-05-10T00:35:39Z
dc.date.issued22021-12-06
dc.description.abstractObjective: To describe, in the mothers’ perception, the experiences lived by families in the care of children with autism spectrum disorder. Method: Qualitative study, carried out with 20 mothers of children diagnosed with autistic disorder accompanied by an institution in Teresina-Piauí, Brazil. Semi-structured interviews were conducted between February and March 2019 and subjected to content analysis. Results: Five central ideas related to the stages experienced by family members after the diagnosis were identified, ranging from denial to acceptance. Family members and caregivers experience feelings of sadness and mourning for the discovery of the impossibility of curing the syndrome, revealing the need for care for this family.The search for help and adaptations of the routine are constant experiences. Conclusion: Caring for children who live with autistic disorder involves learning ranging from structural to emotional aspects, such as dealing with limitations and impossibility of cure, pointing out to the need for family care.
dc.description.abstractObjetivo: Descrever, na percepção das mães, as experiências vivenciadas por famílias no cuidado de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Método: Estudo qualitativo, realizado com 20 mães de crianças diagnosticadas com transtorno autístico, acompanhadas por uma instituição em Teresina, Piauí. Entrevistas semiestruturadas foram realizadas entre fevereiro e março de 2019, e submetidas à análise de conteúdo. Resultados: Foram identificadas cinco ideias centrais relacionadas aos estágios vividos pelos familiares após o diagnóstico, desde a negação até a aceitação. Familiares e cuidadores vivenciam sentimentos de tristeza e luto pela descoberta da impossibilidade de cura da síndrome, revelando a necessidade de cuidado para com essa família. A busca por ajuda e as adaptações da rotina são vivências constantes. Conclusão: Cuidar de crianças com transtorno autístico envolve aprendizados que vão dos aspectos estruturais aos emocionais, como lidar com as limitações e impossibilidade de cura, apontando para a necessidade de um cuidado familiar.
dc.description.physical9 p.
dc.format.mimetypepdf
dc.identifier.affiliationUniversity of Paraíba Valley
dc.identifier.affiliationIndependent researcher
dc.identifier.affiliationFederal University of Piauí
dc.identifier.affiliationUniversity of Paraíba Valley
dc.identifier.affiliationFederal University of Rio de Janeiro
dc.identifier.affiliationUniversity of Paraíba Valley
dc.identifier.bibliographicCitationMAGALHÃES, J. M. et al. Experiences of family members of children diagnosed with autism spectrum disorder. Revista Gaúcha de Enfermagem, [s. l.], v. 42, p. e20200437, 2021. Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1983-14472021000100482&tlng=en.
dc.identifier.doihttps://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20200437
dc.identifier.urihttps://repositorio.univap.br/handle/123456789/920
dc.language.isoen
dc.publisherRevista Gaúcha de Enfermagem
dc.rights.holderJuliana Macêdo Magalhães
dc.rights.holderThalia Alves Rodrigues
dc.rights.holderMarly Marques Rêgo Neta
dc.rights.holderCarolinne Kilcia Carvalho Sena Damasceno
dc.rights.holderKayo Henrique Jardel Feitosa Sousa
dc.rights.holderEmília Ângela Lo Schiavo Arisawa
dc.subject.keywordAutistic disorder
dc.subject.keywordMental health
dc.subject.keywordFamily health
dc.titleExperiences of family members of children diagnosed with autism spectrum disorder
dc.title.alternativeVivências de familiares de crianças diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista
dc.typeArtigos de Periódicos

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